病院の中庭です。春には一面タンポポの花が咲きます。当医局が「お花畑」状態という意味ではありません。念のため。

2018年5月19日土曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル21(最終回)

ブログ管理担当のまさぞうです。

 約3年前からこのシリーズを休み休み更新しておりましたが,ようやく最終回になりました。
 今回はこれまでに提示してきたL.カナー先生の成功例について,個人的意見をいくつか述べてみたいと思います。

自閉症者は定型発達者と同じような人生を生きる必要はない
 このシリーズでは社会適応に成功した自閉症者(現在でいう自閉スペクトラム症の人たち)の半生を紹介してきました。自閉症の発見者であるレオ・カナー先生は,1943年に最初の症例報告をしてから1953年までに診断した96人の自閉症児を追跡調査し,そのうち11人を「成功例」として,1971〜1972年に2本の論文(本ブログで考察など紹介ずみ)で報告しました。成功の確率を計算すると,11/96=0.1145...で11.5%となります。
 しかしこの論文や他の文献をよく読むと,11例以外にも社会適応が良かった(あるいは良かっただろうと推察される)ケースが3例存在します。
 まずカナー先生が1950年代の論文で紹介した(しかしなぜか1970年代の論文では報告しなかった)ロバート・F(本ブログの症例10),そして1972年の論文で成功例から除外した「数学の天才的能力を持ちながら交通事故で死亡した1例」また1962年まで大学で成績抜群だったがその後の消息が不明な男性1例」です。
 この3例を成功例としてカウントすれば,社会適応良好なケースは合計14例となり,成功の確率は14/96=0.1458...で14.5%となります。
 「11.5%でも14.5%でも大して変わらないじゃないか」といわれれば確かにその通りです。でもカナーの自閉症のうち7人に1人(1/7は14.3%)が専門的援助なしで良好な社会適応を果たしたという事実は,私自身も含めて自閉スペクトラム症に関わる人達にとって大きな意義を持ちます。
 つまり,カナー症候群ともいわれる発生頻度2〜5千人に1人の重症自閉症ですら,専門的援助なしで良好な社会適応を果たしたとすれば,現在見つかってくるような発生頻度100人に1人程度の軽い自閉症(自閉スペクトラム症)の人達は,もっと高い確率で社会適応が果たせるのではないかと推測できるからです(さらに現在は就労・生活支援,ジョブコーチなどの専門的援助もあります)。
 現在のところ自閉スペクトラム症の長期経過については,「多くの場合本人なりのスピードで成長するが,完全に普通の人と同じになること(治癒)は難しい」というのが大方の見解です。ですから「障害を完全に克服して普通の人になる」という目標を立ててしまうと,一生かかっても目標を達成できない可能性が高いです。残念ながら現在最先端の医学をもってしても,自閉スペクトラム症の人たちを「普通の人とまったく同じにする」というのはなかなか実現困難なのです。
 そこで私のおすすめは,「まったく普通の人」を目指すのではなく,「ちょっと変わってるけど,悪い人ではない」というキャラクターをめざすというものです。カナー先生の症例の1つクラレンス・B(本ブログの症例4)の社会性は「対人関係は不器用だが,表面的には適応している」というレベルだったそうです。完全に普通の人になるのは難しいとしても,このレベルなら工夫次第で到達可能なのではないでしょうか?
 また自閉症系の発達の偏りを持つ人達は,自分の弱点を認識し,よく適性を考えて生活環境を作っていく必要があります。サリー・S(本ブログの症例2)は優れた記憶力を持ち,学校の成績は良かったが,看護師になる夢は果たせず,後に病院の検査技師として成功しました。クラレンス・Bは高等教育を受け,会計士として成功しましたが,管理職として働くことはうまくいきませんでした。つまり「能力があっても適性を考えないとうまくいかない可能性がある」ということなのかもしれません。
 私自身これまでそれなりの数の自閉スペクトラム症の方と接してきて,「社会の中で居場所が見つからずに苦しんでいるからといって,その人に能力がないわけではない(能力の高い人でも社会適応が難しい場合がある)」という現実を痛感しています。一般社会になじめず困っている自閉スペクトラム症の方も,自分の適性をよく考えて進路を選べば,苦しみ少なく過ごせる居場所が見つかるかもしれません。

譲歩・妥協することを学んで選択の幅を広げる
 ただ社会の中で居場所を確保するには,周囲の人たちが提供してくれる条件の中で,トラブル少なく生活していくことが必要です。自閉スペクトラム症の特性として「こだわりの強さ」があります。これはよい方に働けば,真面目さ,忍耐力,物事を完璧にやりとげるなどの長所につながるのですが,悪い方に働くと,頑固で融通・応用がきかない,環境変化についていけないなどの弱点になります。就職活動をしても,自分なりのこだわりで希望条件があまりに難しかったり,自分のやりたいこととできることのギャップが大きかったりすると,なかなか仕事は見つからないでしょう。
 カナー先生の成功例の一人であるウォルター・P(本ブログの症例7)は,自発的な会話がないような比較的重い自閉症であったにもかかわらず,立派に一般社会の中で居場所を見つけました。確かに皿洗いと給仕助手(busboy)というのはアルバイトレベルの仕事ですし,母親と同居していて,厳密な意味での自立とはいえないかもしれません。でも彼の障害の重さから考えると,本当に偉いことだと思うのです。ウォルター・Pのような重い自閉症の人でさえ,専門的援助なしで社会適応できたとすれば,最近見つかってくる自閉スペクトラム症の人たちは,多くの場合障害の程度は軽く,さらに種々の就労・生活援助を受ける機会もあるのですから,自分のこだわりから「あれはイヤだ,これもイヤだ」と選択範囲を狭めなければ,誰でも社会の中で居場所を見つけることができるのではないでしょうか

たとえペースは遅くても成長しつづける可能性がある
 自閉スペクトラム症の一般的経過として「自分なりのペースで成長はするが,一般人とまったく同じレベルに追いつくのは難しい」といわれています。しかしこれは逆にいうと年をとってからでも社会性の成長が続く可能性を示しているのかもしれません。
 カナー先生の成功例の一人であるフレデリック・W(本ブログの症例12)は,6歳から29歳まで特別教育の学校(デヴルー学校)で過ごしましたが,その後家族と一緒に住むようになり,作業所や職業訓練所をへて,33歳(!)の時にはじめてフルタイムの仕事につきました。この実例は,定型発達者では20代はじめ頃までにある程度社会性(対人関係能力)の完成が得られるのに対して,自閉スペクトラム症の人たちにおいては,成年後も社会性が進歩する可能性があることを示すものと思われます。
 また米国の有名な自閉症者であるテンプル・グランディンは,40歳代になって「Thinking in Pictures」という本を書くことになり,そのために定型発達者にいろいろ話を聞いて,自分の物事に対する考え方・感じ方が普通の人たちと違うことを発見して非常に驚いたそうです。40代になっても自分について新しい発見があるというのですから,成年に達した後も社会性が成長・進歩することに何の不思議もないといえるかもしれません。
 自閉スペクトラム症の人たちが若い頃なかなか社会性を身につけられなかったとしても,絶望することなく,長い目で成長を促す働きかけを続けたいものです。

専門的知識がなくても日常生活の知恵でやってみる
 自閉スペクトラム症をはじめとする神経発達症(発達障害)は現在,大きな社会的関心を集めており,それに関して多数の本や雑誌が出版され,ウェブサイトが作られ,マスコミ報道がなされています。また精神科医療,教育,福祉などの分野でも,種々の専門的プログラムが開発・運用されています。ただすでに述べたとおり,現時点では神経発達性をなおす魔法のような治療法は存在せず,種々の援助プログラムも一長一短があって,なかなか1つのメソッドですべての人たちのニーズを満たすというわけにはいきません。(例えば,当院でやっているものも含め勉強会系のプログラムは,知的能力に限りのある人達にはあまり有効性は期待できないようです。)
 そこで私がおすすめしたいのは,「発達障害者一人一人の能力,個性,生活環境をよくみきわめて,一般人の『生活の知恵』の範囲内でいいから,生活上の工夫をこらしてみる」というものです。カナー先生のドナルド・T(本ブログの症例11)に関する報告によれば,

 ドナルドは1942年(9歳時)に,自宅から約10マイル(16km)離れたある貸農場(tenant farm)に預けられた。私(カナー医師)は1945年5月(11歳時)にその農場を訪ねたのだが,その時私はドナルドの世話をしているオーナー夫婦の賢いやり方に驚いた。彼らはドナルドの反復行動にうまく目標を設定することで,常同行為にある種の生産性を付与していたのである。例えばドナルドの何でも計測したいというこだわりに対しては,井戸を掘りながらその深さを報告させることで,こだわりを作業を進める励みに転化させていた。また死んだ鳥や虫を集めてくるというこだわりに対しては,ドナルドに農場の敷地の一画を「墓地」として与え,そこにお墓を建てさせていた。ドナルドは一つ一つの墓に簡単な墓標をたて,それに鳥や虫につけた名前(ファーストネーム),小動物の種類(ミドルネーム),そして農場主の姓(ラストネーム)を記していた。例えば「ジョン・カタツムリ・ルイス,生年月日は不明,死亡年月日はxx年x月x日(死骸が発見された日)」という具合である。畑でトウモロコシの列(うね)を繰り返し数えるというこだわりに対しては,トウモロコシ畑を耕しながら数えさせるという方法をとっていた。私が見ている間にドナルドは6つの長いうねを耕した。彼が馬を上手に操ってうねをつくり,さらに畑の端で方向転換する様子は実に見事であった。農場主のルイス夫妻は明らかにドナルドを愛しており,優しく,そして節度あるやり方で彼に接していた。

ということです。この農場主は医師でも作業療法士でもありませんでしたが,自分たちなりの愛情と知恵をもって自閉症児(ドナルド)に接した結果,カナー先生も驚くような「自閉症者援助プログラム」を作ることができました。このドナルド・Tは,その後大学を卒業して銀行に就職し,地域の教会やクラブの一員として立派に社会参加を果たしたといいますから,3歳から約2年間の州立療養所での施設暮らしの状態から考えると,農場での「援助プログラム」は見事に奏功したといえます。
 またカナー先生は社会適応の面で成功した自閉症者について,

 良好な社会適応を果たしたケースでは,十代の半ばで著しい変化が生じた。彼らは他の多くの自閉症の子供達と違って,自分のおかしな所に気づいて困惑し,それを何とかしようと意識的に努力し始めた。そしてその努力を年齢とともにさらに強めていった。(本ブログの成功例00[2016年8月14日分])

と述べています。つまり自閉症の専門家でない一般人の工夫でも,また自閉症者自身の努力のみでも,社会性や生活能力の改善を引き起こせる可能性があるということです。ちなみに「誰もが持っている常識の中に素晴らしい知恵(良知)が含まれている」という可能性については,中国の思想家王陽明に次のようなエピソードがあります(これを古本で確認するのに約1年半かかりました[笑])。

 「人は誰でも生まれながらにして『良知』を持っている」と説いている王陽明に,ある男が「おれの良知を見せろ」と迫った。王先生少しも騒がず「着物を脱ぎなさい」。その男は着物は脱いだが,褌(ふんどし)はとらなかった。「それも・・・」「いやこればかりは・・・」「それそれ,それが『良知』だ」。

 つまり誰もが持っている「知恵」「良心」「常識」「良識』というものが,そのまま『良知』,すなわち君子・仏・聖人たちの(悟りの)境地と同じものだという考え方です。ですからドナルド・Tの世話をする一般の人達の生活の知恵が,専門家であるカナー先生を驚かせたとしても,何の不思議もないわけですね。

 このブログでカナーの成功例を取りあげた理由の1つに,「専門的援助なしでも,自分なりの生活上の工夫の積み重ねで,自閉症の社会適応は改善する可能性がある」と提案したかったというのがあります。王陽明の『良知』説は,悪い方に働くと「ひとりよがりに走りやすい」という問題につながる可能性もあるのですが,それでも社会の中でひとり苦しんでいる発達障害の方々に自信を持ってもらう助けにはなるかもしれません。

 このブログが対人関係に悩む神経発達症(特に自閉スペクトラム症)の人たちにとって,生き方のヒントになれば幸いです。

 最後に,その時々の気分次第で判断が揺れ動く「定型発達者ども」とうまくやっていくコツを伝授しましょう。

 1800年代英国を代表する政治家であったベンジャミン・ディズレーリは,はじめヴィクトリア女王と不仲でしたが,後に関係を改善し,晩年には女王の最高のお気に入りになっていました。その秘訣を問われたディズレーリは,
「私は決して否定しない。決して反対もしない。そして時々忘れる」
と答えたそうです。

 皆さん,参考になりましたでしょうか?先日,ある頭のいい自閉スペクトラム症の青年にこのディズレーリの話をしたら,
「どの秘訣も苦手なことばっかりだ!」
と頭を抱えられてしまいました(笑)。
           以上

2018年3月5日月曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル20(L.カナーの成功例の考察2)

ブログ管理者のまさぞうです。

レオ・カナー先生による自閉症フォローアップ研究論文の考察続編です。

今回の論文は1972年発表の
自閉症児はどこまで社会に適応できるか?」です。
(How far can autistic children go in matters of social adaptation?)

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<論文要約>
 ジョンズ・ホプキンス病院を1953年以前に受診した96名の自閉症児の中で,一般社会によく適応できた9症例(男児8名,女児1名)について報告する。彼らは診断時2歳10ヶ月〜8歳1ヶ月であったが,1971年末の現在においては20〜30歳代になっている。彼らの社会適応は良好で,ほぼ自立して生活しており,多くの場合高等教育を受け,収入のよい仕事についている。社会適応の良否を分けた発達面,環境面の条件や,また行動・気質上の違いについて考察する。

<はじめに>
 われわれは先日,1943年に報告した11例の自閉症児について,その後20年あまりの経過を追跡調査した論文を発表した(1971年発表のレオ・カナー1943年に報告した幼児自閉症11例のフォローアップ研究Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943 前回の本ブログ参照)。その調査結果から,11例中2例において,幼少期には他の子供達と大きな違いはなかったにも関わらず,その後良好な社会適応を果たした事実が確認された。そのうちの1人ドナルド・T(このブログの症例11-訳注)は,銀行の出納係として働き,種々の地域活動にも参加して,1人前の市民として尊敬されていた。もう1人のフレデリック・W(このブログの症例12-訳注)は,コピー機を扱う一般就労に従事し,上司から「信頼性,完全性,同僚への思いやりなどの面で傑出した従業員」と高く評価されている。

 彼らの生活歴を詳細に調べると,家族的背景,両親の性格,出生前後の状況,発達の経過,心身両面の診察所見などのあらゆる情報を加味検討しても,将来の社会適応の良否について予見するのは不可能,という結論に達せざるを得ない。すなわち自閉症患者の子供時代の発達・行動・精神状態をどのように分析しても,将来の社会適応レベルを予知することはできないのである。

 われわれはこの結果を踏まえて,追跡調査の対象症例数をもっと多くすれば,より広範囲の情報が得られ,自閉症の「自然経過(natural history)」が明らかになるのではないかと考えた。そこで1972年1月の現時点で思春期を過ぎている元自閉症児の生活状況を調べることにし,1953年以前に当院(ジョンズ・ホプキンス病院小児精神科)で自閉症と診断された患者96名のうち,良好な社会適応を果たした一群のケースを拾い上げてみた。彼らは一般社会の中で働き,自宅でも,職場でも,他の社会生活の場面でも,大きなトラブルを生じることなく周囲の人々に受け入れられている。

 すでに述べたドナルド・T(このブログの症例11-訳注)とフレデリック・W(このブログの症例12-訳注)のほかに,今回われわれは9例の社会適応良好なケースを紹介する。

<このブログでこれまでに紹介した症例1〜9の提示>

<考察>
 1943年にわれわれが世界で初めて報告した自閉症(early infantile autism)の子供達は,29年後の現在(1972年)にはすでに成年に達している。一部の家族はあちこちに移動しているものの,多くの場合,患者本人の現状を把握することは可能であった。われわれはすでに昨年,フォローアップ研究の一環として,1943年に最初に報告された11人の自閉症児たちのその後の運命について論文を発表した1971年発表のレオ・カナー1943年に報告した幼児自閉症11例のフォローアップ研究Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943。当院においては1953年までに合計96人の子供達が自閉症と診断されているが,今回われわれは一般社会に適応できた成功例を選んで報告する。すなわち昨年の論文でとりあげたドナルド・Tとフレデリック・Wをのぞく,9例の患者たち(男性8名,女性1名)である。彼らは現在22〜35歳になっており,いずれも1943年時点では他の患児達と同じように,われわれの提唱した自閉症の診断基準を満たしていた。

(1970年以前の小児精神科における予後研究とその限界について述べているが,省略。)

 自閉症児たちのフォローアップは,われわれの病院において常に重要な関心事であった。患児たちの名前,症状,診断,その他の関連する情報はすべて保存整理され,データの追加修正も順次行われた。自閉症は1950年頃までは他の研究者からはほとんど注目されなかったから,われわれはいわば義務として,それらの情報を収集整理していたのである。患者たちは1955年には平均年齢14歳に達し,それまでに蓄積されたデータから予後判定の手がかりとなる知見が得られた。
自閉症児の予後は,5歳までに言葉をある程度使えるかどうかによって大きく異なる(5歳までに言葉が出ない子供は予後が良くない)」(カナー,アイゼンバーグによる1955年の論文)

 子供達の多くは1972年の現在,20〜30歳代になっている。1971年の時点で96例中の2例だけが追跡不能の状態にあるが,われわれは残りの94例に関して集められた情報から,社会適応の面で成功したケースを選び出した。

 96人の自閉症児のうち,11人がいわゆる一般成人として,様々なレベルの通常の社会活動に参加している。すなわち本論文で紹介した9例と,昨年の論文で紹介したドナルド・Tとフレデリック・Wである。彼らのうちで大学卒業者が3人,短大卒業者が3人,短大在学中が1人,高校卒業が1人,11年生修了(日本でいう高校2年生修了−訳注)が1人,私立の「特別な子供達のための寄宿学校」に入った者が1人,そして就労支援施設で職業訓練を受けた者が1人である。

 彼らの現在の職業は,銀行の出納係,検査技師,コピー機の操作員,会計士,農業研究所での肉体労働,事務員,図書館の外国語部門での助手,レストランのボーイ,トラックの積荷監督者,ドラッグストアの助手,そして大学生である。トーマス・G(このブログの症例1-訳注)とヘンリー・C(このブログの症例5-訳注)の2人は軍隊に入ったが,1年以内で名誉除隊となった。

 彼ら予後良好なケースと,今なお孤立状態にとどまり,社会とのつながりを持てない予後不良なケースとの違いは何だろうか?2つのグループの間に人種民族の違い,家族的背景の違い,また原因となりそうな特定の(外的)出来事はなかった。トーマス・Gは20歳を過ぎてから痙攣発作を起こすようになったけれども,予後と関係するような身体疾患も認められていない。

 しかしわれわれは今回報告した成功例において,いくつかの共通点を見つけることもできた。良好な社会適応を果たした症例は,自分たちの中に普通と違うおかしなところ(peculiarities)があることに気づき,自分なりのやり方で周囲の環境に働きかけ,社会的成熟を果たしてきたのである。

 また予後良好なグループでは,全例が5歳までにある程度の言葉を使うことができた。ただこれ(5歳までの言語使用)は良好な予後を保証するものではない。なぜなら5歳までに言葉を使えるようになったケースは96症例中に少なくなかったが,彼らの多くは今回報告した成功例ほどの社会適応を達成できなかったからである。一般に予後良好なグループでは次のような言語発達のパターンが認められた。すなわち,発語がない状態→即時型のオウム返し→遅延型のエコラリア(聞いた言葉をしばらくたってからオウム返しすること-訳注)と代名詞の逆転(自分のことを「私」と言わずに「あなた」「彼」または名前で言うこと-訳注)→強迫的な繰り返し発語→代名詞や前置詞を適切に使った会話。

 予後良好な11例のうちで州立精神病院や知的障害者施設に入ったケースは1つもなかった。われわれの経験からも,この種の施設への長期入所は例外なく子供から成長のチャンスを摘みとる結果に終わっている(カナーによる1965年の論文)。11人の子供達は全員小学校入学まで自宅で過ごし,そのうちの何人かはその後の数年間も自宅にいた。1971年の時点でも3人が家族と同居しており,他の者は里親に預けられたり,寄宿学校に入ったりしているが,いずれも親族と定期的な連絡がある。しかしながら家族との接触・交流が良好な社会適応を保証するわけではなく,自宅で家族と同居している自閉症者がみなこの11人のような社会参加を果たせたわけではない。

 予後良好な11例において繰り返し認められ,予後不良なグループと非常に対照的だったポイントは次の通りである。すなわち社会参加に向かって自己認識を徐々に変化させ,それに応じて自らの行動を修正していくこと

 われわれが出会った96人の自閉症児たちは,生後数年間は誰もがみな似たような特徴を示していた。すなわち外部からの誘導・強制ではない,自発的な孤立傾向。これは彼らにとって生来の傾向であり,子供達はその孤立状態の中でまったく満足していた。彼らは自らの殻の中に閉じこもることを好み,それを邪魔されるのを嫌がったし,外界との接触を最小限にしようと努めていた。年齢が上がるにつれて外からの働きかけをある程度受け入れるようにはなったが,それでも外的刺激への反応の乏しさは重度知的障害児とほとんど変わらないほどであった。後に彼らは徐々に人間というものに馴れてゆき,言語コミュニケーション,自分と他者の識別,自分の儀式的行動における親との協力,また握手,抱っこ,キスなどの日常動作を通じて,他者との共存を学んでいった。この学習過程は保育園や幼稚園でも続けられ,彼らははじめは促されて,後には多少自発的に,少しずつ集団活動に参加するようになった。

 やがて10代の前半〜半ばあたりになると,予後良好な自閉症児たちにはある共通の変化が生じた。すなわち他の多くの自閉症の子供達とは異なり,予後良好なグループは自分の中の普通と違うおかしなところ(peculiarities)に気づいて不安を感じ,それを何とかしようと意識的に努力しはじめたのである。彼らはこの努力を年を追うごとに強めていった。例えば彼らは『自分の年齢の若者は世間から友達を作るように期待されている』ということを発見し,自分には通常の友達関係を作るのが難しいと自覚すると,自らのこだわりから生じる得意分野を利用して他者とコミュニケーションをとる(知り合いを作る)という戦略をとった。

 トーマス・Gはボーイスカウトに参加し,天文学を教えたり,ピアノを弾いたりして周囲に認められた。また水泳サークルやスポーツクラブでも活動した。
 サリー・S(このブログの症例2-訳注)はすぐれた記憶力をいかして高校・大学では良い成績をおさめた。看護学生としては患者との対人関係でつまずいたが,後に検査技師として「化学に関する卓越した能力」で周囲の信頼を勝ち得た。
 エドワード・F(このブログの症例3-訳注)はハイキングクラブでの活動を楽しみ,植物や野生生物に関する知識で尊敬された。
 クラレンス・B(このブログの症例4-訳注)は「人との社会的関わりを強迫的に求めた。対人関係には不器用だったが,表面的には適応していた」。
 ヘンリー・Cは陸軍に入隊した。いくつかの収入の良い仕事についたが,「ギャンブルへの抑えがたい衝動」を感じている。
 ジョージ・W(このブログの症例6-訳注)は「周囲の人達を喜ばせようと過剰に気を使っている」。
 ウォルター・P(このブログの症例7-訳注)はレストランのボーイとして働き,「雇い主に好かれている」。
 バーナード・S(このブログの症例8-訳注)は市街電車博物館の会員であり,そこで線路を敷いたり,車両の塗装をしたり,ちょっとした旅行に出かけたりしている。
 フレッド・G(このブログの症例9-訳注)はその学問的才能で級友たちから尊敬されている。

 彼らの生活史をみると,社会性の欠如(対人関係が苦手)を何とか補おうとする努力が繰り返し認められる。成功した11人の自閉症者はその努力の中で,以前は自己満足のためだけに没頭していたこだわりを,今度は他者とつながる手段として利用するようになっていった。

 成長して他者との関わりの中に入っていった自閉症児たちは,やがて普通の若者にとって最大の関心事は恋愛問題(boy-meets-girl issue)であることを発見する。そこで彼らはその分野でも「周りに順応」しなければならないと感じ,異性との交際を試みるのだが,その試みは散発的であり,そしてあまり長続きはしなかった。実際のところ,彼らは恋愛なしの人生でも大した不満は感じなかったようである。

 ヘンリー・Cは,結婚しない生活を選んだ。何人かの女性が彼の「独身生活を終わらせようとした」が,彼は「長期間誰かに束縛されるのはイヤだ」と独身を貫いている。
 トーマス・Gは,「女の子には金がかかりすぎる」と恋愛には興味を示さなかった。
 クラレンス・Bは,大学時代にある女性と「社会化(socialized)」(交際)したものの,長くは続かなかった。彼は「僕は結婚すべきでしょうが,真剣でもない女性に金をムダに使うわけにはいかないんです」と述べた。
 バーナード・Sは,一度ある女性にデートを申し込んだけれども,やり方があまりに消極的だったために拒絶されてしまったという。
 フレッド・Gは,「試験的に」ダブル・デートをしてみたが,その後同じことを繰り返そうとはしなかった。
 ジョージ・Wは,「女の子は僕に興味を持ってくれない」と最初から決めつけることで,自ら恋愛関係のトラブルを回避した。
 サリー・Sは,成功した11人の中で唯一の女性である。彼女は23歳の時,「万一誰かのことを好きになったら,私は何をしたらいいんでしょう?」と真剣に尋ねた。それまで恋愛感情というものを抱いたことがなかったのである。彼女は「私は同年代の女の子のようには男の子に関心を持てない」と話し,その後,30歳の時にある男性と数ヶ月間交際したが,その関係は彼女が「親密になることを恐れた」ために終わってしまった。

<コメント>
 本論文の題名は「自閉症児はどこまで社会に適応できるか?」である。われわれは今回の長期追跡調査の結果から,かなりの確信を持ってその問いに答えられる。
 ジョンズ・ホプキンス病院を1953年までに受診した96名の自閉症児のうち,数学の天才的能力を持ちながら交通事故で死亡した1例,また1962年まで大学で成績抜群だったがその後の消息が不明な男性1例を除いても,11例が良好な社会適応を果たしていた。彼らは1972年の現在,20〜30歳代の成年に達しており,一般人にまじって働き,社会生活を維持している。
 彼らは幼少期にみられた自閉症の特徴から完全に脱却したわけではないが,10代後半から自己認識と努力を積み重ねて,社会から期待される人間像に合わせるよう自分自身を進化させてきた。彼らは居心地の良い孤独の殻に閉じこもることをあきらめ,そのかわりに自分の得意分野を利用して,様々な趣味のサークルや同好会に入り,対人関係について学んでいったのである。それらのサークルでは,自閉症児が長年にわたって熱中・こだわりの中で蓄積してきた詳細な知識(音楽,数学,歴史,化学,天文学,野生生物,外国語など)が他のメンバーからの尊敬の対象となったため,それが彼らにとって大きな楽しみとなった。また自閉症特有のこだわりが,仕事における綿密性や信頼性として,雇い主から高く評価されることもあった。
 こうして他の人間との共同生活もそれほど恐怖に満ちたものではなくなり,自閉症児たちはかつて周囲の人たちが開こうとした社会への扉に自ら近づき,はじめはおそるおそる,後には少し大胆に,人間社会の中に入っていったのである。いったん社会の中に入ると,彼らはそこでこれまでとは違う楽しみを見つけた。例えば(電化製品などの)物品を所有することもその一つである。成功した11例のうち3例は家族と一緒に住んでいるが,8例は独立して生活しており,中でもトーマス・Gは数年前に自分の家を購入している。成功した11人はすべて自動車を運転していて,交通事故や交通違反の記録はゼロである。

 社会から期待される人間像に合わせて,表面的な知り合いではない,もっと親密な友人や恋人を作ろうとする試みもなされたが,これはうまくいかなかった。ただ彼らは親密な人間関係を築けなくても,そのことで苦しんだり,自分や相手を責めることはなく,むしろ恋人がいないことにある種の安堵感を覚え,恋愛関係は「お金の無駄」「金がかかりすぎる」と考えた。サリー・Sは「親密さ(性的関係)」に恐怖を感じたし,ヘンリー・Cは特定の異性に長時間拘束されることを嫌がった。成功した11例の中で真剣に結婚を考えたケースは1例もなかったようだ。

 以上が良好な社会適応を達成した自閉症者(もと自閉症児)たちの生活歴である。これら成功した11例の半生は,社会適応不良なケースとは全く違ったものになっている。ただ残念ながらわれわれの追跡調査では,その社会適応の良否を分けた理由をはっきり特定することはできなかった。5歳までにある程度言語能力が発達していること,また州立病院や施設に長期収容されていないことは確かに成功例に共通した特徴ではあるが,予後を決定するほどの力は持たない。つまり社会適応不良な者の中にも,この2つの条件を満たしているケースが散見されるのである。

 したがって現時点でのわれわれの見解は,昨年(1971年)発表した論文の末尾にあるものと基本的に変わらない。すなわち「およそどんな病気でも,軽い不全型から重い劇症型まで様々な重症度のケースがみられるものだ。この重症度の違いというものは自閉症においても存在するのだろうか?」

 われわれが報告した11人の成功例は,現在用いられているような自閉症に対する特異的治療法(精神療法,薬物療法,行動療法など)がない時代に成長した。これらの治療を受ければ,われわれの経験した全96症例の予後は変わっただろうか?今後こういった治療法によって,社会適応成功例の割合を増やせるのだろうか?われわれの経験した11〜12%の成功例が,専門的治療なしで良好な社会適応を達成したという事実は,われわれに大きな課題をつきつける。現在では多くの州立精神病院が小児精神科の専門病棟を有しているが,これらの小児精神科病棟に入院した自閉症児は以前よりも良い予後を期待できるのだろうか?現在盛んに行われている生化学的研究が進めば,自閉症の重症度や予後を正確に予想できるようになるのだろうか?

 これらの疑問には重大な現実的意義がある。回答を得るには今後時間を要するだろうけれども,今回のわれわれの報告のような長期フォローアップ研究がそのきっかけになることを期待したい。明敏な読者はすでにお気づきだろうが,この論文を発表するにあたっては2つの目的があった。1つは表題の通り,自閉症児の成功した社会適応の実例を紹介すること,もう1つは自閉症児の長期追跡研究のひな型を提示すること。自閉症児を成年期までフォローするにはますます長い年月が必要になっており,われわれは今後この種の研究が種々の臨床・研究機関によって引き続き行われることを強く希望するものである。
          以上

2018年1月16日火曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル19(L.カナーの成功例の考察1)

ブログ管理者のまさぞうです。

更新が滞っておりましたが,
レオ・カナー先生による自閉症フォローアップ研究論文の考察です。

まずは1971年発表の
1943年に報告した幼児自閉症11例のフォローアップ研究」から。
(Follow-Up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943)

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<論文要約>
 1943年に「自閉的障害によって情緒的交流が障害されている11症例」として報告した自閉症の子供達について,その後の経過を追跡調査した。患者のこれまで約28年間の半生に関して,発達歴,家族の状況,病状の推移,職歴,現在の生活状況などを示す。近年ますます盛んになる自閉症の疾病分類学的,生化学的研究や,治療的試みについても言及し,さらなる追跡研究の必要性を強調した。

<考察>
 私(カナー)は1943年に「自閉的障害によって情緒的交流が障害された」11人の子供について報告した。私はその論文の中で
「この症候群はこれまで少数例しか見つかっておらず,発生頻度はまれだと思われるが,もっと高い可能性もある」
と指摘した。
 この障害の顕著な特徴は次の通りである。

a) 患児は通常のやり方で周囲の状況や他者と関わることができず,その異常は発達早期からみられる。
b) 同一性の保持(同じことの繰り返し)へのこだわりが強く,それがうまくいかないと不安に駆られる。

 私の報告の1年後,この症候群は「早期幼児自閉症(early infantile autism)」と命名された。

 最初の報告から28年が過ぎ,「早期幼児自閉症(訳注:現在の自閉スペクトラム症)」は今や精神医学における重要な研究対象となっている。自閉症に関しては無数の論文や本が書かれ,世界中の多くの国々で家族組織,特別教育システム,治療・研究施設が作られた。1971年の今,多くの人々の関心を惹きつけているこの自閉症という概念が生まれるきっかけとなったかつての自閉症児について,これまでの経過を振り返ってみることは有用であろう。

(中略。自閉症と小児統合失調症の違い,また自閉症の先天性や心因性について1971年当時の知見が述べられている。)

 11人の自閉症児はみな高い知的能力を持つ両親から生まれており,家族においても強迫的な性格が目立った。両親たちは驚くほど詳しい日記や,子供達に関する何年も前の詳細なエピソードを披露してくれた。それによると,ある子供は長老派教会の25の教理問答を暗誦できたし,別の子供は37曲の童謡を歌えたり,17の交響曲を聞き分けられたりした。また自閉症児の血縁者には,科学,文学,芸術などの分野における抽象的思索に熱中し,人間に対する興味・関心が乏しい人物が目立った。しかしながら,この近親者の高い知能と対人関係の希薄さから,それを自閉症の原因と決めつけるのは誤りである。私は初期の論文で,自閉症児自身が幼少期から孤立を好む傾向を指摘し,このため発達早期の親子関係が自閉症の原因と断定するのは難しい(親子関係が原因なら生後すぐではなくしばらくたってから孤立傾向が生じるはず-訳注)と述べている。

 1943年の時点では自閉症児の将来についての予想は困難であった。医学全般において,病気の経過の予想は,多くの症例の経過を追った後にはじめて可能となる。自閉症も1943年の発見時には誰にとってもまったく未経験の疾患であって,将来の予測に役立つようなデータはなかったのである。しかしながら1971年の現在,我々は約30年間の追跡調査によって,最初に報告した11例のその後の運命を知ることができる。

 11人の自閉症児たちは,その後開発された種々の仮説に基づく治療法のない時代に生きていたことを忘れてはならない。これらの実験的治療法には,精神分析,オペラント条件づけ,神経薬理学,特別教育,両親への心理治療,あるいはこれらの組み合わせがある。これらの治療法に関する長期的有効性の評価についてはさらに時間が必要と思われる。しかしながら現時点では,自閉症の症状改善をめざしたこれらすべての治療法によっても,一時的・部分的な効果以上のものは得られていないようである。

 私が最初に報告した11人の自閉症児のうち,8人が男性,3人が女性であった。この男女比が偶然であったかどうかは発表当時は分からなかった。その後,ジョンズ・ホプキンス病院で診断された最初の100人の自閉症児の統計では,男女比は4:1で男児が多かった。自閉症が男性に多いという傾向はその後報告された他のすべての研究においても認められている。またジョンズ・ホプキンス病院をはじめて受診した年齢は,男性2〜6歳,女性6〜8歳で,男性の方が若い傾向がみられた。

 11例のうち,9人がアングロ・サクソン系であり,2人がユダヤ系であった。3例はひとりっ子で,5例が2人同胞の長子,1例が3人同胞の長子,1例が2人同胞の第2子,1例が3人同胞の末子であった。これを見る限り,同胞の数や生まれた順番は自閉症の主要な原因ではないようである。

 身体的には11人の子供達はみな大きな問題はなかった。2人において扁桃腫大(アデノイド)が認められたが,これは早い時期に手術によって切除された。5人の子供達はやや頭囲が大きかった。数人の子供達は歩行や粗大運動において不器用さが認められたが,細かい運動における筋肉の協調性は全例において非常に良好であった。脳波検査では1例だけ異常があり,その子は大泉門が2歳半まで閉鎖せず,ジョンズ・ホプキンス病院受診から3年後に右半身優位の痙攣発作を起こした。フレデリック・W(このブログの症例12-訳注)は左脇に第3の乳首があったが,それ以外に先天的な身体異常を有するケースはなかった。子供達はみな賢そうな顔つき(intelligent physiognomy)をしており,他の人のいるところでは真面目な,あるいは不安で緊張した様子を呈する一方,独りで好きな物品を与えられていると至福の穏やかさを呈した。

 全体にこれら11人の自閉症児は,症状の程度などに多少の差異はあったものの,4〜5歳頃までは非常によく似た行動パターンを示した。孤立性(aloneness)と,繰り返しを好む(stereotype)というのが彼らに共通した2大特徴である。しかしながらその後30年が経過した現在,孤立性と繰り返しを好むという共通の特徴は残っているものの,彼らの運命・生活には大きな違いが生じている。

 我々はポール・Aとアルフレッド・Nに関しては現在の状況を知ることができなかった。ポールの母親は我々の病院以外にも何人もの専門家を受診したが,いずれも1〜2回の診察で中断してしまい,1945年以降の消息は不明である。アルフレッドの母親は息子を11ヶ所もの公立・私立の学校に預けたがいずれもうまくいかず,さらにその後いくつかの居住型施設を試してみた。アルフレッドは作業療法に良い反応を示したのに母親はそれを評価せず,結局自分である種の「学校」を設立して,そこで息子の世話をすることにした。

 11人のうち2人,ジョン・Fとエレーヌ・Cはてんかん発作を起こした。ジョンはジョンズ・ホプキンス病院の初診から約3年後にてんかんを発症し,何度か住居を変わった後,1966年に死亡した。エレーヌの発作は20代なかばから始まり,39歳の現在も「抗てんかん薬と安定剤」を服用している。1950年にラッチワース村にあるニューヨーク州立学校に入学した時には彼女の脳波は正常であった。エレーヌはその後ハドソン川ニューヨーク州立病院に入院し,現在もそこで生活している。

 リチャード・M,バーバラ・K,バージニア・S,チャールズ・Nはいずれも施設に入所することになったが,そこでは入所後間もなく彼らの優れた能力の輝きは失われてしまった。はじめのうちこそ彼らの好む孤独を求めて周囲とぶつかったり,現状維持を求めて変化に抵抗したり,優れた記憶力で周りを驚かせたりしたこともあったが,しばらくすると彼らは邪魔者のない孤立状態にすっかり適応してしまい,生命の炎が消えたような状態(nirvana-like existence)に陥ってしまった。そして知能検査においてある程度の反応は得られたとしても,彼らの知能指数(IQ)はいわゆる重度知的障害というレベルにまで下がってしまったのである。

 残りの3例においては運命はそれほど過酷ではなかった。ハーバート・Bは,現在もなお言葉を話せず,普通人にとっての完全な幸福を手に入れたとはいえないが,ある程度有用な人生を送っている。彼はある農園に引きとられ,そこの主人について回るうちに,やがて日常の雑用を一部自分で担当できるレベルに達した。後にその農園主が死去して未亡人が老人ホームを経営するようになると,ハーバートは自分の繰り返しへの執着を結果的にうまく利用して,親切で頼りになる助手になったのである。

 ドナルド・T(このブログの症例11-訳注)とフレデリック・W(このブログの症例12-訳注)の2人は真の成功例といえる。ドナルドはある貸農園に預けられたが,そこの経営者夫婦は専門家顔負けの生活支援を行い,ドナルドの無意味なこだわりを生産的な方向にうまく誘導して,さらに彼と家族との交流を絶やさないようにした。ドナルドは今,銀行の出納係として普通に働きながら,プライベートではいくつかの地域活動のメンバーであり,1人前の市民として尊敬されている。フレデリックは特別教育で有名なデヴルー学校に入った。彼はそこで単純化・習慣化された生活と教育によって徐々に成長し,音楽や写真撮影の才能もあって,少しずつ一般社会に参加できるようになった。1966年からは両親のもとに戻り,保護的就労や職業訓練を受けて,コピー機の操作を習得している。彼は現在通常就労で働いており,上司の評価は「信頼性,完全性,同僚への思いやりといったあらゆる点からみて,すばらしい職員」と非常に高い。

<コメント>
 本論文では1943年に報告した11例の自閉症児のその後の経過を報告した。彼らの就学前の行動パターンは非常によく似ており,同一の症候群(自閉症)を有することが示唆された。その後約30年間にわたる追跡調査の結果については,対象症例数が少ないために統計学的解析は難しい。ただ彼らが幼少期にはとてもよく似た状態像を呈していたのに,後年ある者は悲劇的な悪化をきたす反面,一部の者は通常就労と表面的・限定的ではあるが良好な社会生活という大きく違った予後をたどっているのは大変興味深い。

 今回の追跡研究をみれば,自閉症児にとって(1940〜60年代の米国の)州立精神病院への入院が終身刑に等しいということは明らかだろう。そこでは彼らの驚くべき記憶力は失われてしまい,病的だがある程度活動への動機づけになっていた繰り返しへの執着は入院生活のルーティーンの中に埋没してしまう。また貧困な対人関係の中で周囲への興味関心も薄れてゆき,患児はほぼ無為無意味な生活パターンの中に退行してしまうのである。一般に自閉症児は州立病院に入院すると,彼らよりも障害の重い知的障害児か,あるいは成人の精神病者たちと同じ空間で生活することになる。実際,今回報告した中の2症例は,年齢が上がるにつれてこの2つの環境を経験することになった。ある州立病院の責任者はこれら自閉症児の処遇について「我々はただ親の代わりに保護しているだけだ」と述べた。しかしながら最近ようやく,ごく少数の州立精神病院において,適切な訓練を受けた治療スタッフによる小児専門病棟が開かれるようになっている。

 これら自閉症児の運命の明暗を見た時,「社会適応不良な子供達がもし違った環境で生育していたらもっと良い生活を送れていたのではないか?」あるいは「今や有能な銀行員であるドナルド・T(このブログの症例11-訳注)や,コピー機の操作係として働いているフレデリック・W(このブログの症例12-訳注)も,州立精神病院に入院させられていたら暗い運命をたどったのではないか?」という疑問がわいてくる。この疑問に対する答えはおそらく「イエス」だろう。しかし(生活環境以外の)何らかの未発見の要因が自閉症の予後に影響を与えている可能性も否定できない。およそどんな病気でも,軽い不全型から重い劇症型まで様々な重症度のケースがみられるものだ。この重症度の違いというものは自閉症においても存在するのだろうか?

 自閉症の発見から約30年が経過し,治療に関する多くの試みがなされてきた。しかしながら現在のところ,全ての症例に対して症状を持続的に改善するような治療法(治療環境,薬,その他の技法)は見つかっていない。そもそも自閉症においては,なぜ本稿で紹介したような予後の多様性が生じるのだろうか?予後を予見できるような何らかの手がかりは存在するのだろうか?

 自閉症に関するこのような多くの疑問のうち,一部のものについては近い将来正答が得られるかもしれない。近年進歩が著しい生化学的研究は,自閉症の本態について新しい視点を提供してくれるかもしれないし,最近では複数分野の研究者が連携して研究を進めるケースが増えているため,最新の遺伝学的研究や動物行動学の知見からヒントが得られるかもしれない。例えば今や患者の両親の役割は,親子関係において子供と対極の立場にいるだけという従来型のモデルから脱して,子供との相互作用という面が注目され,治療共同体の一員と考えられてきている。つまり自閉症児の親は子供の障害の元凶ではなく,単なる処方箋のもらい手でもなく,「〜すべし。〜すべからず」といったルールを押しつけられる存在でもない。彼らは主体性を持って子供の治療に関与する共同治療者なのである。

 本論文では自閉症の最初の報告から30年間の経過を追跡したが,その間,残念ながら診断基準の改善以外には大きな進歩はみられなかった。自閉症に関してはこれまで様々な理論・仮説・推測が提唱され,症状の軽減をめざして現在も多くの治療法が試みられている。それらの最終的な評価には今後の研究を待たなければならないけれども,もし将来我々に続く研究者たちが自閉症に関する新たな20〜30年の長期フォローアップ研究を行うならば,その時には今回の報告よりも希望に満ちた予後を示す事実や材料が示されることを期待したい。
       以上

2017年4月30日日曜日

ウィリス先生の血圧計

ブログ管理担当のまさぞうです。

久しぶりにG.C.ウィリス先生関係の記事になります。
最近,大先生の血圧計を間近で見る機会がありました。

圧力計をループにとめたところ

圧力計のクリップをはずしたところ


ごく普通のアネロイド型血圧計ですが,
以前は気付かなかった明らかな特徴が1つあります。
それはチューブの短さです。

大先生の血圧計のゴムチューブは,
圧力計の方もゴム球の方もまったく同じ長さで,
カフから接続部まできっちり20cmでした。

現在市販の血圧計では
「70cmのロングチューブ」
を売り物にしている機種もあり,
20cmは大先生が自らカットした可能性が高いです。

おそらく何か意味があるのでしょうが,
今となっては質問のしようもありません。

ウィリス先生を尊敬する皆さん,
アネロイド血圧計のチューブは20cmにカットしましょう。
(私も先日切りました。)

ただ私は不肖の弟子で,
カフについている布製ループが
圧力計のクリップをとめるところだと
今回はじめて知った有様です・・・。

2017年3月26日日曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル18(L.カナーの成功例12)

ブログ管理担当のまさぞうです。


今日の基準からすると非常に重症の自閉症でありながら,
専門的援助なしで良好な社会適応を果たした
L.カナーの12症例のうち,最後の第12例を紹介します。

本例も1943年にカナー先生が書いた
自閉症についての世界初の論文で報告された11症例のうちの1つです。

症例12:フレデリック・W

 フレデリック・クレイトン・「ウィッキー(Wikky)」・Wは,ジョンズ・ホプキンス病院を1942年5月29日に初診した。彼はその時,あと1週間で6歳になるところだった(1936年6月5日生まれ?)。母親は以下のように述べている。

 息子はいつも自分だけの世界に生きています。私はウィッキー(息子)が誰かの注意を引こうとして泣くのを見たことがありません。他の子供と一緒に遊ぶのが苦手で,去年までは周りの人たちを完全に無視して行動していました。約1年前から少しずつ周囲の人間を観察するようになりましたが,それでも自分以外の人間は邪魔者と感じる方が多かったようです。同じもの(同一性)へのこだわりはある程度あり,自宅の本棚の上に置いてある3冊の本の順番が変わるとそれが気に入らず,必ず自分の好きな順番に戻していました。2歳前には2語以上の文章を言えるようになりましたが,2〜3歳の頃は自分の話した言葉に自分でびっくりしているような様子がありました。ウィッキーが生まれて初めてしゃべった言葉の一つは「つなぎ服(overalls)」です。2歳頃から歌を歌えるようになり,その後,フランスの子守歌など20〜30曲の歌を覚えました。4歳の頃,私はウィッキーに何かものが欲しい時は,自分でとりに行く前に,誰かに言葉で頼むようにさせようとしました。しかし彼は私よりも頑固で,粘り強かったようです。ウィッキーは絶対に私の意図に従おうとはしませんでした。5歳の今では100以上の数まで数えられますし,数字を読むこともできます。ただその数字と,モノの数という概念は,彼の中では必ずしも結びついていないかもしれません。ウィッキーは(私,あなた,彼,彼女などの)人称代名詞をうまく使えません。人から何かプレゼントをもらうと,自分自身に向かって「キミ(自分自身)は『ありがとう』というんだよ(You say, 'Thank you.'」と言っています。

 ウィッキーは母親が腎臓に問題を抱えていたため,出産予定日の2週間前に計画的な帝王切開で出生した。出生時にはまったく元気で,授乳も順調であった。ただ母親はウィッキーが抱き上げられる時に,それを予期して迎え入れるような姿勢をとらないことに気づいていた。ウィッキーは生後7ヶ月で座ることができ,18ヶ月で歩けるようになった。

 ウィッキーは一人っ子だった。父親は植物病理学者(plant pathologist)で,「辛抱強い,落ち着いた人物」であり,父親自身の幼少期は言葉の発達が遅く,「繊細(delicate)」だったという。母親は「健康で,穏やかな性格」,職歴として秘書,購買係,また歴史の教師として働いたことがある。ウィッキーが生まれたとき,母親は34歳,父親は38歳であった。

 ウィッキーの父方祖父は変わった経歴の持ち主である。彼は1943年に自伝を出版したが,それは「合計11人の子供と孫たちに」献呈されている。彼は1911年に失踪し,25年間行方不明であった。その間,妻と離婚することなくイギリス人の女流小説家と結婚していたという。紳士録(Who's Who)には実名と変名の2つで載っており,4つの大陸を股にかけ,マンガン採掘,美術館の取締役,医学部の学部長,また医療使節の組織などの仕事をした。彼の(法律上の)妻は「生え抜きの宣教師」であった。彼は5人の子供をもうけ,ウィッキーの父親は2番目の子供である。4人いる息子のうち1人は新聞社に勤め,もう1人はSF作家,別の1人はテレビ局勤務,また娘は歌手として働いた。ウィッキーの母方の親戚については,ウィッキーの母親によれば「私の一族はとても普通の人たちです」ということである。

 ウィッキーの栄養状態は良好であった。頭の後部と前部が隆起していたが,レントゲン写真では頭蓋骨に異常は認められていない。生まれつき左の脇に3つ目の乳首があった。左右の扁桃は大きく,表面は凸凹していた。

 ジョンズ・ホプキンス病院の診察室では,ウィッキーはしばらくウロウロと歩き回った後,椅子に座って,意味不明のことをつぶやき,それからニコニコ笑いながら突然床に寝そべった。質問や指示に対してはまったく無反応だったり,オウム返しで応じたりした。人間よりもモノに興味を示し,物を扱うときの注意力は良好だった。ウィッキーは周囲の人たちを「好ましからざる侵入者」と考えていたようである。誰かが彼の面前に手をかざして,それを無視できない状況になると,ウィッキーはその手を(人間の身体の一部ではなく)独立した物体のようにして遊ぶのであった。ウィッキーは診察室にあった積み木と穴の形を一致させる型板(form boards)検査の道具をすばやく見つけると,自分から興味を持って課題に取り組み,上手に形を合わせることができた。

 ウィッキーは1942年9月(6歳時)に特別教育で有名なデヴルー学校(Devereux School)に入り,1965年8月(29歳時)までそこにいた。我々(ジョンズ・ホプキンス病院)と学校は頻繁に連絡をとり続けていたが,1962年の学校からの報告には次のようにある。「ウィッキーは現在26歳で,自発性はないものの,人からは好かれるタイプの男の子(boy)です。主な関心事は音楽です。日常生活のスケジュールはきちんと守ることができ,基本的に自分独りの世界で生きていますが,興味を持てる内容の集団活動には楽しんで参加することもできます」。ウィッキーは学校のお遊戯会(Parents' Day)では合唱グループに所属し,年1回の学校祭(carnival)ではスピーカー係を担当した。週末の休みには独りで近くの町へ出かけ,必要な買い物を自分でしていたという。

 ウィッキー(現在はクレイトンと呼ばれている)は,5年前から両親と一緒に住んでいる。彼は現在34歳である。デヴルー学校を出た後,クレイトンは家族とともにプエルトリコで1年間すごした。彼はそこで「たくさんのスペイン語を覚え,毎日午後4時からレコードで語学の勉強をする習慣がついた」。クレイトン一家はその後ローリー(Raleigh:米国ノースカロライナ州の州都-訳注)に移った。家族はジョンズ・ホプキンス病院への手紙で次のように述べている。
 「私たちは新しい家に落ち着きました。クレイトンは家事を分担してくれています。彼は近所の人たちと知り合いになり,時々ご近所を訪問することもあります。クレイトンは郡の作業所や職業訓練所に通い,そこでスタッフと仲良くなったり,他の研修生の援助をしたりしました。さらにそこでのお付き合いからボウリングを覚えて,今ではかなり上達しています。クレイトンは作業所からの推薦で,コピー機関連の単純作業の仕事につきました。1969年11月25日(33歳時)からは,アメリカ合衆国厚生教育福祉省(HEW)管轄の国立大気汚染管理局で,フルタイムの仕事をしています」
 上司である局長代理は,1970年4月29日付(33歳時)の手紙でクレイトンについて次のように評価している。
 「クレイトンは信頼性,完全性,同僚への思いやりといったあらゆる点からみて,すばらしい職員である」

2017年3月20日月曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル17(L.カナーの成功例11)

ブログ管理担当のまさぞうです。

今日の基準からすると非常に重症の自閉症でありながら,
専門的援助なしで良好な社会適応を果たした
L.カナーの12症例のうち,第11例を紹介します。

本例と,次の12例目は,1943年にカナー先生が書いた
自閉症についての世界初の論文で報告された11症例の一部です。

症例11:ドナルド・T

 ドナルド・Tは1938年10月14日(5歳時)にジョンズ・ホプキンス病院を初診した。父親は30ページにおよぶ自作の病歴書類を持参し,そこにはドナルドの生育状況が完璧に記録されていた。ドナルドは1933年9月8日に満期正常分娩で生まれ,8ヶ月間母乳で育てられた後,様々な調合法の人工栄養(ミルク)が与えられたという。13ヶ月で独歩可能となり,歯牙発生も順調であった。

 ドナルドは1歳の時から数多くのメロディを正確にハミングしたり歌ったりしていました。彼は家族に教わっていくつかの短い詩を暗誦することができ,さらに旧約聖書の詩篇第23篇や,長老派教会の25の教理問答も覚えていました。さらにコンプトン百科事典にのっている数多くの絵をたちまち記憶してしまい,すべてのアルファベットを順逆両方の順番でいえるし,すぐに100まで数えられるようになりました。ただ音韻やそれに関連する事柄を除き,自分から質問したり,人の質問に答えたりはしませんでした。ドナルドは完全に自分だけの世界に生きているようで,あやしてもらっても相手に愛情を示すことはありません。自分の周囲に人が現れたりいなくなったりしても気づきませんし,まるで自分の殻の中に引きこもっているようです。彼は自分の名前を呼ばれてもそちらへ行くことはほとんどなく,どこかへ行かなければならない時は抱き上げるか,手を引いて誘導してやる必要があります。自分の行動をじゃまされるとカンシャクを起こし,暴れることも少なくありません。2歳の時には回転する積木,皿,その他の丸い物が大好きで,逆に自走式の車の玩具は嫌いでした。ドナルドは5歳の今でも三輪車が大嫌いで,むりやりに乗せるとほとんど恐怖に震える状態になります。

 ドナルドは1937年の8月(3歳時)に「環境を変えるため」という理由で保護収容施設(州立結核予防療養所)に入れられた。そこでのドナルドは「いつも何か考えているような放心状態(abstraction)で,周囲の物事には気づかない様子でした。彼の注意を引くためには,そのたびに彼の心の内界(conscience)と,周囲の外界との間にある壁を壊す必要があります」。この状況を見たドナルドのかかりつけ医は,ジョンズ・ホプキンス病院への受診をすすめたが,施設の責任者はそれに反対した。責任者は「ドナルドは施設でうまくやれており,現在さらに完璧な状態になりつつある。彼についてはこのまま独りでそっとしておくのがよい」と主張したのである。ドナルドの両親がジョンズホプキンス病院への受診を要求し,病院への情報提供を希望すると,責任者は1/2ページ足らずの短い紹介状に「ドナルドは精神的に集中するタイプの子供で,あるいは何か分泌線の異常(glandular disease)があるかもしれない」と書いてよこした。

 ドナルドの父親は肉体的には息子とよく似ていた。「几帳面で仕事熱心な弁護士。仕事は成功しており,物事を何でも非常に真剣に受け止める傾向がある。通りを歩く時もいつも物思いにふけっていて,周囲の物や人は目に入らず,歩いている時のことはまったく覚えていない」。ドナルドの母親は大学卒の資格を有し,有能で物静かな性格。夫(ドナルドの父親)は彼女に対して優越感を持っていた。この夫婦には1938年5月22日(ドナルド4歳時)に次男(ドナルドの弟)が生まれている。

 ジョンズ・ホプキンス病院の初診時,ドナルドは身体的にはまったく健康であった。その後,彼はメリーランド州の保護施設「こども学習の家(Child Study Home)」に2週間預けられ,そこでユージニア・S・キャメロン医師とジョージ・フランクル医師によって詳細な行動観察が行われた。ドナルドはフォローアップのためにそれから3回,ジョンズ・ホプキンス病院を訪れている。紙面の制約上,カルテ記録や母親(息子の治療に積極的に関わるようになっていた)との頻繁な手紙のやりとりの詳細については紹介できないが,結局,初診時にドナルドの父親が持参した病歴書類の内容が正しかったことが証明された。ドナルドは微笑みながらウロウロと歩き回り,手指で同じ動作を繰り返しながら,頭を左右に振り続け,3個の音符からなるメロディーを何度も繰り返しハミングしていた。彼は手で持って回転させられる物体を見ると,何でもくるくる回して大喜びした。行動全体が反復的で,動作のパターンは毎回判で押したように同一である。ドナルドの言葉はオウム返しが特徴的で,自分に向かって言われた言葉を,主語を相手に変えてそのまま繰り返し,時には相手の言葉の抑揚(イントネーション)まで真似ることもあったという。

 ドナルドは1942年(9歳時)に,自宅から約10マイル(16km)離れたある貸農場(tenant farm)に預けられた。私(カナー医師)は1945年5月(11歳時)にその農場を訪ねたのだが,その時私はドナルドの世話をしているオーナー夫婦の賢いやり方に驚いた。彼らはドナルドの反復行動にうまく目標を設定することで,常同行為にある種の生産性を付与していたのである。例えばドナルドの何でも計測したいというこだわりに対しては,井戸を掘りながらその深さを報告させることで,こだわりを作業を進める励みに転化させていた。また死んだ鳥や虫を集めてくるというこだわりに対しては,ドナルドに農場の敷地の一画を「墓地」として与え,そこにお墓を建てさせていた。ドナルドは一つ一つの墓に簡単な墓標をたて,それに鳥や虫につけた名前(ファーストネーム),小動物の種類(ミドルネーム),そして農場主の姓(ラストネーム)を記していた。例えば「ジョン・カタツムリ・ルイス,生年月日は不明,死亡年月日はxx年x月x日(死骸が発見された日)」という具合である。畑でトウモロコシの列(うね)を繰り返し数えるというこだわりに対しては,トウモロコシ畑を耕しながら数えさせるという方法をとっていた。私が見ている間にドナルドは6つの長いうねを耕した。彼が馬を上手に操ってうねをつくり,さらに畑の端で方向転換する様子は実に見事であった。農場主のルイス夫妻は明らかにドナルドを愛しており,優しく,そして節度あるやり方で彼に接していた。ドナルドはルイス夫妻の農場から地域の学校に通っていたが,そこでは彼の風変わりなところは理解・受容されていて,学業成績は良好であった。

 以下の記述は,1970年4月6日付のドナルドの母親からの手紙にもとづく。

 息子は現在36歳独身で,私たちと実家に住んでいます。1955年(22歳時)に関節リウマチの急性発作を起こしましたが,幸いにも数週間で治まりました。それ以外は身体的には完全な健康を保っています。ドナルドは1958年(25歳時)に大学で文学士(A.B. degree)の学位を取得して以来,地方銀行で出納係の仕事をしています。彼はその仕事に満足していて,昇進の希望はないようです。職場での対人関係にはまったく問題はありません。一番の趣味はゴルフで,地域のカントリークラブで週に4〜5回プレーしています。地域のゴルフ大会のアマチュア部門で6回優勝したこともあります。ドナルドはキワニスクラブ(Kiwanis Club:主に子供のための活動を行う国際的社会奉仕団体-訳注)で1期会長をつとめ,米国青年会議所(Jaycees)や投資クラブ(Investment Club)に所属し,長老派教会の日曜学校の幹事でもあります。周囲の人達から頼りにされており,与えられた仕事をきちんとこなし,青年会議所の会報の編集では独創性も発揮しました。彼はいつも冷静ですが,自分の考えもきちんと持っています。自家用車を2台所有していて,生活を楽しんでいます。自宅の部屋には自分専用のテレビ,レコードプレイヤー,そして数多くの本があります。大学時代はフランス語を専攻していて,語学には特別な才能があるようです。トランプゲームのブリッジではフェアプレイヤーとして知られていますが,自分からはしようとしません。彼の最大の欠点は,自分から自発的に物事を始めようとしないというところでしょうか。ドナルドは世間話に加わることはほとんどなく,異性にはまったく関心がないようです。

 ドナルドは完全に正常という訳ではありませんが,社会の中で私達が夢にも思わなかったほど良くやっています。もしこの先も現在の状況を維持できるなら,彼はほぼ自立しているといえるでしょう。ドナルドの成長に関して,私達はカナー先生に本当に感謝しています。どうかカナー先生に,ドナルドがかつて4年間お世話になった農場のルイス夫妻と私たちがまだ親しくしており,しばしば会っているとお伝え下さい。ドナルドは気分の問題を抱えていましたが,薬を使わずにすますことができました。私はドナルドが心の中で本当はどういう風に感じているのか,できることなら知りたいと思います。彼が今の状態を維持できる限り,私たち家族は感謝の思いで満たされ続けることでしょう。

2017年3月13日月曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル16(L.カナーの成功例10)

ブログ管理担当のまさぞうです。

今日の基準からすると非常に重症の自閉症でありながら,
専門的援助なしで良好な社会適応を果たした
L.カナーの12症例のうち,第10例を紹介します。

このケースについての記述は多くありませんが,
「成功した症例の中でも最もうまくいったケース」
とのことです。

症例10:ロバート・F

 ロバート・Fは8歳時にジョンズ・ホプキンス病院を紹介受診し,現在(1954年?)は23歳である。
 ロバートは他の自閉症の子供たちよりも高い社会適応レベルに達している。ジョンズ・ホプキンス病院の初診時(8歳時)には明らかな自閉症の特徴を呈していたが,その時すでに成長・改善の兆しがみられた。
 ロバートは2年間海軍で気象学者(meteorologist)として働き,結婚して健康な息子を1人もうけた。最近は作曲の勉強をしており,いくつかの作品は室内管弦楽団で演奏されたという。

 全12例の紹介が完了したら,カナー先生の考察を日本語訳し,その後で(蛇足とは思いますが)まさぞうの感想をお示ししたいと考えております。