病院の中庭です。春には一面タンポポの花が咲きます。当医局が「お花畑」状態という意味ではありません。念のため。

2016年8月27日土曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル07(L.カナーの成功例01)

ブログ管理担当のまさぞうです。

今日の基準からすると非常に重症の自閉症でありながら,
専門的援助なしで良好な社会適応を果たした
L.カナーの12症例のうち,第1例を紹介します。

症例1:トーマス・G

トーマス・Gは1936年9月11日生まれ。
ジョンズ・ホプキンス病院には母方祖母につれられて,1943年4月19日に初診。
初診時記録は次の通り。

診察時,彼はひどいお馬鹿さんのように振る舞った。
彼はまず靴にキスをし,次に腕時計,そして置き時計にも次々とキスをした。
彼は年齢の割に驚くほど頭が良く,いわゆる悪童タイプではなくて,女の子よりも静かなくらいだった。
彼は他の子供と遊ぼうとはせず,自宅の近くにある学校が終わるとすぐに帰宅し,ドアを閉めて家に閉じこもった。

トーマスは満期産で出生。母親は当時17歳だったが,妊娠中に「腎臓の問題」を抱えていた。出産は正常で,出生時体重は3175g。生後6ヶ月で座り,初歩は18ヶ月。2歳ではしかにかかり,3歳時に扁桃摘出術とアデノイド切除術(T&A)を受けた。他に重大な身体疾患の既往歴はない。

トーマスの父親はイタリア系の家具職人で,1941年に結核療養所で死去した時には31歳であった。トーマスの父方祖父は市の楽団の指揮者。父の叔父は作曲家だったという。

トーマスの両親が一緒に住んでいたのは,1936年の1月から12月の間だけだった。母親はトーマスの世話をほとんどしなかった。母親は(実際には存在しない)トーマスの結核が感染することを恐れて母子の接触を最小限にし,しばしば一人で長時間外出した。その間トーマスの面倒をみたのは,ニューヨークで「生活保護(on relief)」を受けていた父方祖母である。

トーマスが4歳近くになって,結局母方祖母が彼の世話をすることになった。その時トーマスはまだトイレットトレーニングができておらず,言葉も出ない状態であった。この母方祖母の養育を受けてトーマスは急速に発達し,小学校入学の前には再婚していた実母と同居することになった。

トーマスは小学校に入学したものの,やがて「奇妙な行動」でクラスになじめないことが判明した。教師の指示に従わず,他の子供の靴にキスする強迫行為が止まらなかったのである。トーマスは母方祖母のもとに戻されたが,この祖母が孫の異常を心配して,ジョンズ・ホプキンス病院初診の運びとなった。

トーマスは身体的には全く健康であった。質問にはきちんと答えることもあったが,時にじっと前方を見つめたままだったり,クスクス笑ったりすることもあった。彼は腕時計に強いこだわりを持ち,自分で独特の名前をつけていた。「僕はマキマキ時計(dishnish:腕時計をさす造語)で遊ぶのが大好きなんだ。チクタク動くのを見るとワクワクして,ハジカシク(embarranness)なるんだ」

トーマスは2人の祖母を年齢で呼んだ。「一人は64歳で,一人は55歳だ。僕は55歳のほうが好きだ」また彼は数字全般にこだわりがあり,診察室に辞書やシアーズ・ローバック(アメリカの通信販売会社)のカタログが置いてあると,必ずそのページ数を確認した。

トーマスはジョンズ・ホプキンス病院のお気に入りのソーシャルワーカーのところへ数年間通った。数字や腕時計へのこだわりは強かったが,熱中する対象は年とともに変化し,計量カップ,地図,そして天文学へと移っていった。

トーマスはデッサンが好きで,性格は非常にまじめ。悲しい絵や物語を見ても決して泣いたり取り乱したりしなかった。質問などへの反応はやや遅く,学校での出来事を尋ねられると,「ちょっと待って。まず頭を整理するから」ということが多かった。他の子供達と一緒にいる時には,自らリーダーシップをとろうとはしなかったものの,ゲームなど集団活動には参加していた。ピアノのレッスンを受けて奨学金を獲得し,いつも演奏することを楽しんだ。

12歳の時,トーマスは小学校6年生でクラス最優秀の生徒であった。学校側は彼が「適応した」と考えていたが,実際には周囲から「変なやつ(queer fellow)」と思われていた。トーマスの学業成績は素晴らしかった。トーマスは体育委員,芸術クラブ,新聞委員をそれぞれ1学期ずつつとめ,放課後には図書室で司書を手伝った。フォークダンスの発表では中心的役割も果たしている。

教師は彼の優れた学業成績を高く評価し,「作業は遅いが,提出物の内容は素晴らしい」とコメントした。クラスでは他の子供達から受け入れられているともいえなかったが,そうかといって完全に拒絶されているわけでもなかった。トーマスはいじめやからかいの対象になることが多かったけれど,彼自身はそれを無視するのが一番良い方策だと考えていた。彼は「やり返せば状況はよけい悪くなる」ということを経験から学んでいたのである。

高校を卒業すると,トーマスは奨学金を得てジョンズ・ホプキンス大学に入学した。ただこの奨学金は大学での成績不振から,2年で打ち切りになっている。彼はその後軍隊に招集されたが,入隊から5ヶ月後,反応の鈍さを理由に医学的検査を受けることになった。病院で検査を受けていた時,トーマスは突然てんかん大発作を起こし,これを理由に軍隊は除隊になった。

トーマスは大学の夜間部に戻り,何とか卒業してカレッジの学位を得た。抗てんかん薬の服用を怠るとてんかん発作が再発することが多かった。

トーマスは天文学と音楽に興味があり,これは彼を個人的に満足させるだけでなく,社会参加にも役立った。彼はボーイスカウトのリーダーをつとめ,そこで頼まれて天文学を教えたり,ピアノを演奏したりした。水泳クラブ,陸上クラブに所属し,科学や天文学の本を熱心に読んだが,小説などのフィクションには興味を示さなかった。

トーマスはいくつかの仕事についた。政府機関での書類管理の仕事を5年間勤めた後,軍の検査センターで電気・科学関係の仕事をした。

1969年の時点でトーマスの祖母は83歳であり,老人ホームに入っている。トーマス自身は抗てんかん薬の服薬中断からてんかん発作が再発し,これが原因で失職した。しかし彼は機敏に立ち回り,とりあえずの収入源として慈善団体での仕事を確保した。トーマスは数年前にマイホームを購入し,自分の車も持っている。自宅にいる時は趣味のピアノを演奏したり,テープレコーダーで音楽を聴いたりして楽しんでいる。彼は異性への興味・関心はなく「女の子にはお金がかかりすぎる」という。

2016年8月14日日曜日

神経発達症の人のための人間関係マニュアル06(L.カナーの成功例00)

ごぶさたしておりました。ブログ管理担当者のまさぞうです。

陽明学の話がもう一つのこっているのですが、下調べに時間がかかるため、「人間関係マニュアル05」は後日アップすることにして、別のトピックに移ることにします。

これからしばらくは、自閉症の発見者,米国のL.カナー先生の症例報告を紹介します。「幼児期に明らかな自閉症の特徴を呈したが,その後良好な社会適応を果たした12例」です。

これは,能力の高い自閉症の人たちが成人して社会に出た時にどんな問題が生じるか,という実例を数多く紹介した好著,P.ハウリン著「自閉症 成人期に向けての準備」ぶどう社の記事から出発します。

「自閉症 成人期に向けての準備」では,自閉症研究の歴史をふりかえる中で,この分野の第一人者であるL.カナー(Leo Kanner: 1894〜1981)先生の追跡研究を紹介しています。

カナー先生は1943年に米国のジョンズ・ホプキンス病院で自ら診察した特徴的な11人の子供達についてのレポートを発表し,それを「幼児自閉症」と名づけました。
さらにカナー先生は1930-50年代に幼児自閉症と診断した96名のケースを,その後約20年間にわたってフォローアップし,1971-1972年にその追跡調査の結果を発表しています。つまり「自閉症の子供が大人になったらどうなるか?」ということを20年かけて研究したのです。

そこでは幼少期には他の子供達とまったく違わなかった96名中12名のケースが,思春期以降に大きな成長を遂げ,専門的援助なしで良好な社会適応を果たした,と報告されています。
あえて誤解を恐れずに言えば,「非常に重症なカナーの自閉症でさえ,その約1割の症例は独力で治る」という事実が,自閉症の発見者であるカナー先生自身から報告されているのです。

正確には最も成功した1例(ロバート・F)が
Proc Annu Meet Am Psychopathol Assoc. 1954-1955:227-39; discussion, 285-9.Notes on the follow-up studies of autistic children.Kanner L, Eisenberg L.
に紹介され(これは1950年代の論文です),

2例(ドナルド・Tとフレデリック・W)が
J Autism Child Schizophr. 1971 Apr-Jun;1(2):119-45.Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943.Kanner L.
に記載され,

他の9例は
J Autism Child Schizophr. 1972 Jan-Mar;2(1):9-33.How far can autistic children go in matters of social adaptation?Kanner L, Rodriguez A, Ashenden B.
で見ることができます。

まさぞうの見解では,この追跡研究は21世紀の現代においても非常に大きな意味を持つと思います。

まず,重症な自閉症が「専門的援助なしでも治る」という事実です。「治る」という表現に問題があれば,「良好な社会適応を果たした」ということになるでしょうか。ロバース法のような例外を除き,一般には完全に普通の人と同じになるのは難しいとされていますので。カナー先生の基準では,おおまかに「一般就労ができる」あるいは「一人暮らしができる」といったところが,良好な社会適応と判断する条件のようです。

カナー先生が発見した自閉症は,今でいう「自閉スペクトラム症」の一部です。幼少期から言語能力の問題,他者との感情的交流の乏しさ,繰り返しを好むなどの明らかな特徴がみられ,「カナータイプ」ともいわれるこの古典的自閉症の発現頻度は,カナー先生が非常に厳密に診断基準を適用したこともあって,2千人に1人とも5千人に1人とも言われていました。

(カナー先生の厳格な診断ぶりについてはTEDビデオ

忘れられていた自閉症の歴史

をごらん下さい。)


現在,カナー自閉症を含む自閉スペクトラム症の出現頻度は,約1%(100人に1人)といわれています。つまりカナー先生の報告した「成功した12例」は,最近見つかってくる軽い自閉スペクトラム症にくらべて,約20倍も重症(?)といえるかもしれません。

しかも当時,自閉症は発見されたばかりです。当然,今日のTEACCHプログラムのような支援システムはありませんし,治療・援助の方法もまったく分かっていませんでした。12人の自閉症児は完全に独力で,試行錯誤と工夫努力の結果,社会の中での自分の居場所を確保したのです。

さて,今回なぜこの40年以上も前の古風な症例報告を紹介するのでしょうか?それは現代に生きる自閉スペクトラム症の皆さんに,「自閉症者にとってお手本となるライフスタイルの実例」を提案したいと思ったからです。

現在,自閉症に対する研究が進み,幼少時から明らかに普通と違う重症自閉症児に対しては,特別支援教育などの援助が手配されます(幼児期には早期集中行動介入のような特別な方法もあります)。
ところが幼少期には異常があまり目立たず,学校もそれなりに卒業したが,仕事がどうもうまくいかない,といった能力の高い(あるいは程度の軽い)自閉スペクトラム症の人たちは,既成の生活・就労援助の枠組みに入れず,困ってしまうことがあります

つまり,すでに療育の時期は過ぎていて,教育的対応を受ける年齢ではありません。職場での不適応は明らかながら,「仕事は期限までに終わらせましょう」といった基本的な社会的スキルは(いちおう頭では)理解しているので,通常の就労支援プログラムはレベルの面で物足りない,という人たちです。

彼らは多くの場合,知的能力には問題ないのですが,コミュニケーションがうまくとれない,人間関係が苦手,応用・融通が利かないなどの問題を抱えて,悩み苦しんでいます。自閉症の程度が軽いからといって,その苦しみの程度が必ずしも軽いとは限りません。しかも場合によっては障害の程度が軽いために,かえって種々の社会的援助の対象外になり,まったく外からの援助なしで自分の障害と戦っていかなければならない場合もあるのです。

これから御紹介する12例の自閉症者は,今日の基準から見ると非常に重い障害をもちながら,専門的援助なしで社会の中での居場所を確保した,とても偉い人たちです(まさぞうの個人的意見)。カナー先生はこの追跡研究で「自閉症の『自然経過(natural history)』が明らかになるだろう」と言っています。カナーの成功した12例のライフスタイルを研究すれば,現代の自閉症者にとっても失敗・ストレスの少ない生活スタイルが見つかるのではないでしょうか。

これから紹介していくケース報告は本当にナマの実例ばかりなので,そこから何を学ぶかは読者それぞれで異なると思われます。
カナー先生自身は論文の考察に,「良好な社会適応を果たしたケースでは,十代の半ばで著しい変化が生じた。彼らは他の多くの自閉症の子供達と違って,自分のおかしな所に気づいて困惑し,それを何とかしようと意識的に努力し始めた。そしてその努力を年齢とともにさらに強めていった。例えば彼らは『若者は友達をつくるものだ』ということを発見し,自分には通常の友達関係を作るのが難しいと自覚すると,自分の得意分野を利用して他者とコミュニケーションをとる(知り合いを作る)という戦略をとった」と書いています。
まさぞう自身の感想・見解は,全例終了後にお示しする予定です。

1〜2週に1症例のペースで紹介していきたいと思いますが,実際にはなかなか難しいかもしれません(笑)。では自閉症の偉大な先人達の生きざまを,じっくりと見ていきましょう。